Baleares: 2.957 personas padecen enfermedades raras
En Baleares, 2.957 personas padecen una enfermedad rara. La cifra, que abarca datos de 2010 a 2023, se ha dado a conocer este jueves 12 de noviembre en una jornada celebrada en el Hospital Universitario Son Espases, en Palma de Mallorca. Procede del registro balear de enfermedades raras.
Cada una de estas enfermedades afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas, según la Consejería de Salud. Llegar a un diagnóstico suele ser difícil y quienes las padecen necesitan atención muy especializada.
La ELA suma 306 muertes asociadas
La miastenia gravis encabeza los diagnósticos del registro, con 714 casos. Le sigue la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con 356. Entre 2010 y 2023 se registraron 306 muertes asociadas a la ELA: es la enfermedad con mayor mortalidad entre las estudiadas, con una letalidad superior al 70 %.
El registro recoge 901 muertes vinculadas al conjunto de enfermedades incluidas. También figuran entre los diagnósticos más frecuentes la colangitis biliar primaria, con 230 casos, y el hipotiroidismo congénito, con 219.
La prueba del talón busca más enfermedades
Hace un año, Baleares amplió las enfermedades endocrinas y metabólicas que busca en los recién nacidos: pasó de siete a 40. Para detectarlas pronto, cada año se hace la prueba del talón a unos 8.000 bebés en las islas.
Según la Consejería de Salud, encontrar estas enfermedades a tiempo permite tratarlas antes de que causen complicaciones graves y puede mejorar la calidad de vida de los niños afectados.
Temas: Sanidad
Fuente: Europa Press / Mallorca.com