Enfermedades raras: el diagnóstico puede tardar años

Buscar un diagnóstico para una enfermedad rara puede llevar años. La incertidumbre y la ansiedad pesan sobre las personas afectadas y sus familias. La «Federación Española de Enfermedades Raras» (Feder) ha alertado este 9 de octubre de 2026, en Madrid, España, de ese desgaste emocional con motivo del Día Mundial de la Salud Mental.

La espera no termina siempre con el diagnóstico

Cuando llega una respuesta, pueden aparecer otras dificultades: la falta de tratamientos específicos y los cambios en la vida cotidiana. Feder advierte también de que el desconocimiento de estas enfermedades puede dejar a quienes las padecen aislados y solos.

La organización «Salud Mental España» centra su campaña de este año en la salud mental de niños, adolescentes y jóvenes.

3.306 atenciones psicológicas en un año

El servicio psicológico de Feder realizó 3.306 atenciones en 2025. Entre quienes acudieron había personas que buscaban ayuda para afrontar conflictos familiares, dolor crónico o la pérdida de autonomía. El servicio también acompaña tanto a quienes acaban de recibir un diagnóstico como a quienes siguen buscándolo.

Feder pide que las personas con enfermedades raras y sus familias puedan acceder a apoyo psicológico especializado como parte de su atención habitual.

Temas: Asuntos sociales · Sanidad

Fuente: Europa Press / Mallorca.com