Enfermedades raras: solo el 6% tiene tratamiento
Solo alrededor de seis de cada cien enfermedades raras dispone de un tratamiento específico. Juan Carrión, presidente de “FEDER”, puso el dato sobre la mesa este 17 de septiembre en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en la Fundación Cajasol de Sevilla. La cita permanecerá abierta hasta el 18 de septiembre.
La organización cifra en 3,4 millones las personas afectadas y sitúa la espera media hasta obtener un diagnóstico en seis años. Carrión reclama que los avances científicos no se queden en la investigación, sino que lleguen a la atención médica y tengan efecto en la vida diaria de los pacientes.
Esa petición alcanza también a Mallorca. FEDER defiende que el acceso a las mejoras no dependa de la enfermedad que tenga cada persona ni del territorio en el que resida.
Jaime Román Alvarado, al frente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, destacó que el congreso ha servido para dar más peso al diagnóstico, la investigación y la llegada de nuevos tratamientos.
Las medidas que cita Sanidad
Javier Padilla intervino mediante un vídeo para señalar que el Ministerio de Sanidad considera prioritaria la atención a las enfermedades raras y a los medicamentos huérfanos. Entre las actuaciones mencionadas figuran la ampliación de las pruebas a recién nacidos, los servicios de genética y genómica, el proyecto “ÚNICAS” y el refuerzo de la red de “CSUR”.
Carla Alejandra Dueñas Cañas, del Ministerio de Sanidad, explicó que la estrategia estatal renovada incorpora el acceso a los tratamientos, la equidad, el valor y la sostenibilidad, además de un apartado dedicado a la economía de la salud.
La vista puesta en 2028 y 2029
La Organización Mundial de la Salud deberá presentar en 2028 su futuro plan de acción, llamado a orientar el trabajo internacional de la década siguiente.
En Andalucía, el nuevo programa autonómico prevé 109 actuaciones hasta 2029. Incluye medidas relacionadas con los registros, la formación, la detección temprana y la participación de los pacientes.
Fuente: Europa Press / Mallorca.com