Myélome : certains patients voyagent pour une thérapie CAR-T

Pour suivre une thérapie CAR-T contre le myélome multiple, certains patients doivent parcourir de longues distances et assumer parfois eux-mêmes les frais. C’est ce qu’a dénoncé Begoña Barragán, présidente de l’association de patients AEAL, le 3 septembre à Madrid. Toutes les cliniques ne peuvent pas proposer ces traitements à proximité du domicile.

La thérapie n’est pas disponible dans toutes les régions

Certains patients doivent se rendre dans des centres spécialisés situés hors de leur communauté autonome, a déclaré Barragán. Selon l’hématologue Rafael Alonso de l’Hôpital universitaire 12 de Octubre à Madrid, l’Extremadura ne compte par exemple aucun centre en mesure d’administrer des thérapies CAR-T.

Alonso réclame davantage d’investissements dans de nouveaux centres. Là où les déplacements restent nécessaires, les patients doivent pouvoir s’y rendre dans les meilleures conditions possibles. L’orientation vers un centre peut également retarder l’accès aux soins : les contrôles et les commissions allongent la procédure, même si les démarches se sont accélérées ces dernières années.

Campagne pour la Journée mondiale du myélome

À l’occasion de la Journée mondiale du myélome, le 5 septembre, AEAL a lancé la campagne „Juntos creando conciencia“. Elle vise à informer sur la maladie et à aider à reconnaître les symptômes plus tôt.

Des douleurs osseuses, la fatigue, l’anémie, des infections récurrentes ou des problèmes rénaux peuvent signaler un myélome multiple, a indiqué Barragán. Il y a 2 décennies, l’espérance de survie estimée après le diagnostic était de trois à cinq ans, selon Alonso. Aujourd’hui, des durées médianes de survie de plus de 15 ans sont possibles ; pour certains patients, une guérison est même désormais envisagée.

Source : Europa Press / Mallorca.com