Aux Baléares, 2 957 personnes vivent avec une maladie rare
Aux Baléares, 2 957 personnes ont une maladie rare, selon le registre des maladies rares des Baléares, qui rassemble des données de 2010 à 2023. Ce chiffre a été présenté le jeudi 12 novembre, lors d’un colloque de spécialistes à l’hôpital universitaire Son Espases, à Palma, sur Majorque.
Selon le ministère de la Santé des Baléares, chaque maladie rare touche moins de 5 personnes sur 10 000. Le diagnostic est souvent difficile et les personnes atteintes ont besoin de soins très spécialisés.
Le registre recense 306 décès liés à la SLA
La maladie la plus souvent recensée est la Myasthenia gravis, avec 714 cas. Vient ensuite la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, avec 356 cas. Entre 2010 et 2023, le registre recense au total 306 décès liés à la SLA. Parmi les maladies étudiées, c’est celle dont la mortalité est la plus élevée : sa létalité dépasse 70 %.
Au total, le registre fait état de 901 décès liés aux maladies rares recensées. Parmi les autres diagnostics fréquents figurent la cholangite biliaire primitive, avec 230 cas, et l’hypothyroïdie congénitale, avec 219 cas.
Le dépistage des nouveau-nés a été élargi
Il y a 1 an, les Baléares ont étendu le dépistage néonatal de 7 à 40 maladies endocriniennes et métaboliques. Chaque année, environ 8 000 nouveau-nés des îles bénéficient d’un prélèvement de sang au talon.
Ce dépistage vise à repérer les maladies tôt. Selon le ministère de la Santé, un traitement commencé à temps peut éviter de graves complications et améliorer la qualité de vie des enfants concernés.
Thèmes: santé
Source : Europa Press / Mallorca.com