Maladies rares : la recherche d’un diagnostic peut durer des années

Vivre des années sans diagnostic peut être source d’incertitude et d’angoisse pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. C’est ce que souligne la Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder), le 9 octobre 2026 à Madrid, à l’occasion du « Welttags der psychischen Gesundheit ». Même après le diagnostic, l’absence de traitements spécifiques et les changements dans la vie quotidienne peuvent peser sur elles.

Incertitude et solitude

Selon Feder, la recherche d’un diagnostic peut durer des années. Les maladies rares étant peu connues, les personnes concernées se sentent parfois isolées et seules. Cette année, Salud Mental España consacre sa campagne sur la santé mentale tout particulièrement aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes.

3 306 accompagnements psychologiques

Le service de soutien psychologique de Feder a assuré 3 306 accompagnements en 2025. Les personnes qui le sollicitent cherchent notamment de l’aide pour faire face aux conflits familiaux, aux douleurs chroniques ou à la perte d’autonomie. Le service les accompagne aussi lorsqu’elles viennent de recevoir un diagnostic et pendant leur recherche d’un diagnostic. Feder demande que le soutien psychologique spécialisé fasse pleinement partie de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.

Thèmes: affaires sociales · santé

Source : Europa Press / Mallorca.com