Peau de papillon : les Balearen approuvent les 1ers dossiers
Dans les Balearen, les 1ers patients atteints de la maladie de la peau de papillon ont reçu un accord pour être traités par Vyjuvek, mais aucun traitement n’y a encore commencé. Vendredi 23 octobre, l’association de patients DEBRA España a indiqué que la région avait approuvé certains dossiers et accepté de financer le médicament grâce à une procédure dérogatoire. Sa présidente, Evanina Morcillo, espère qu’une nouvelle proposition de financement à l’échelle nationale sera examinée avant la fin de l’année.
D’autres régions ont déjà commencé les traitements
Des patients reçoivent déjà le médicament en Andalusien, aux Kanaren, en Kastilien und León et en Katalonien. Aragón et les Balearen ont approuvé certains dossiers, mais les traitements n’y ont pas encore commencé. Le Baskenland a jusqu’ici refusé de donner accès au médicament par la procédure dérogatoire et attend que le système national de santé finance le traitement.
Morcillo avertit que le lieu de résidence joue ainsi un rôle dans les chances des patients. Pour les familles, l’attente et les refus de prise en charge sont une lourde épreuve émotionnelle. Selon DEBRA España, environ 200 personnes en Espagne atteintes d’une forme particulière de la maladie de la peau de papillon, l’épidermolyse bulleuse dystrophique, pourraient bénéficier du traitement si leur médecin en fait la demande. Plus de 30 ont déjà commencé le traitement ou obtenu un accord et attendent de pouvoir commencer.
Moins de douleur, mais pas de guérison
Selon Morcillo, des familles constatent que les plaies chroniques commencent à cicatriser, que les douleurs diminuent et que les soins quotidiens des plaies prennent moins de temps. Vyjuvek ne guérit toutefois pas la maladie et ne convient pas à toutes ses formes. Les patients ont toujours besoin d’une prise en charge complète.
Le ministère espagnol de la Santé et l’entreprise pharmaceutique négocient encore le prix et le remboursement du médicament. DEBRA España espère une décision qui permettra aux patients d’accéder au traitement dans toute l’Espagne.
Source : Europa Press / Mallorca.com