Alle Baleari sono 2.957 le persone che hanno una malattia rara
Alle Baleari 2.957 persone hanno una malattia rara. Il dato proviene dal registro delle malattie rare delle Baleari e riguarda il periodo dal 2010 al 2023. È stato presentato giovedì 12 novembre durante un convegno specialistico all’ospedale universitario Son Espases di Palma, a Maiorca.
Secondo il ministero della Salute delle Baleari, ciascuna malattia rara colpisce meno di 5 persone su 10.000. Spesso è difficile da diagnosticare e chi ne è affetto ha bisogno di cure altamente specialistiche.
Il registro conta 306 decessi legati alla ALS
La malattia più frequente nel registro è la Myasthenia gravis, con 714 casi. Segue la sclerosi laterale amiotrofica, o ALS, con 356 casi. Tra il 2010 e il 2023, il registro riporta in totale 306 decessi legati alla ALS. Fra le malattie esaminate è quella con la mortalità più elevata: il tasso di letalità supera il 70%.
Nel complesso, il registro riporta 901 decessi legati alle malattie rare censite. Tra le diagnosi più frequenti figurano anche la colangite biliare primitiva, con 230 casi, e l’ipotiroidismo congenito, con 219.
Ampliato lo screening neonatale
Un anno fa le Baleari hanno ampliato lo screening neonatale, passando da 7 a 40 malattie endocrine e metaboliche. Per questo, ogni anno circa 8.000 neonati delle isole vengono sottoposti a un prelievo di sangue dal tallone.
Lo screening serve a individuare le malattie in fase precoce. Secondo il ministero della Salute, iniziare le cure in tempo può prevenire gravi complicazioni e migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti.
Argomenti: sanità
Fonte: Europa Press / Mallorca.com