Malattie rare: per arrivare alla diagnosi possono volerci anni

Vivere per anni senza una diagnosi può generare incertezza e paura nelle persone con malattie rare e nelle loro famiglie. Lo sottolinea il 9 ottobre 2026 a Madrid la Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder), in occasione della Giornata mondiale della salute mentale. Anche dopo la diagnosi, la mancanza di cure specifiche e i cambiamenti nella vita quotidiana possono diventare un peso.

Incertezza e solitudine

Secondo Feder, la ricerca di una diagnosi può protrarsi per anni. Poiché le malattie rare sono poco conosciute, chi ne è colpito può anche sentirsi isolato e solo. Salud Mental España dedica la campagna di quest'anno sulla salute mentale soprattutto a bambini, adolescenti e giovani adulti.

3.306 interventi di sostegno psicologico

Nel 2025 il servizio di sostegno psicologico di Feder ha fornito in totale 3.306 consulenze. Chi vi si rivolge cerca, tra le altre cose, aiuto per affrontare conflitti familiari, dolori cronici o la perdita di autonomia. Il servizio affianca le persone anche dopo una nuova diagnosi e durante la ricerca di una diagnosi. Feder chiede che il sostegno psicologico specialistico diventi parte integrante dell'assistenza alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.

Argomenti: questioni sociali · sanità

Fonte: Europa Press / Mallorca.com