Pelle di farfalla: via libera alle prime cure nelle Balearen
Nelle Balearen, i primi pazienti affetti dalla malattia della pelle di farfalla hanno ottenuto l’autorizzazione a ricevere Vyjuvek, ma le cure non sono ancora iniziate. Venerdì 23 ottobre, l’associazione dei pazienti DEBRA España ha comunicato che la regione ha approvato alcuni casi e garantito il finanziamento attraverso una procedura speciale per i farmaci. La responsabile dell’associazione, Evanina Morcillo, spera che una nuova proposta per il finanziamento a livello nazionale venga discussa prima della fine dell’anno.
In altre regioni le cure sono già iniziate
I pazienti ricevono già il farmaco in Andalusien, nelle Kanaren, in Kastilien und León e in Katalonien. Aragón e le Balearen hanno approvato alcuni casi, ma le cure non sono ancora iniziate. Il Baskenland ha finora negato l’accesso attraverso la procedura speciale e attende che la terapia venga finanziata dal sistema sanitario nazionale.
Morcillo avverte che il luogo di residenza incide così sulle possibilità dei pazienti. Per le famiglie, l’attesa e le richieste respinte rappresentano un forte peso emotivo. Secondo DEBRA España, in Spagna circa 200 persone con una forma specifica della malattia della pelle di farfalla, l’epidermolisi bollosa distrofica, potrebbero ricevere la terapia su richiesta del medico. Più di 30 hanno già iniziato le cure oppure hanno ottenuto l’autorizzazione e aspettano di cominciare.
Meno dolore, ma la malattia non guarisce
Secondo Morcillo, le famiglie raccontano che le ferite croniche cominciano a guarire, il dolore diminuisce e medicare ogni giorno le ferite richiede meno tempo. Vyjuvek, però, non guarisce la malattia e non è adatto a tutte le sue forme. I pazienti hanno ancora bisogno di un’assistenza completa.
Il ministero della Salute spagnolo e l’azienda farmaceutica stanno ancora negoziando il prezzo e il rimborso. DEBRA España spera in una decisione che renda la terapia accessibile in tutta la Spagna.
Fonte: Europa Press / Mallorca.com