Balearen keuren eerste aanvragen voor behandeling van vlinderhuid goed
Op de Balearen hebben de eerste mensen met vlinderhuidziekte toestemming gekregen voor een behandeling met Vyjuvek, maar de behandeling is er nog niet begonnen. Patiëntenorganisatie DEBRA España liet vrijdag 23 oktober weten dat de regio afzonderlijke aanvragen heeft goedgekeurd en de financiering via een speciale regeling voor medicijnen heeft toegezegd. Voorzitter Evanina Morcillo hoopt dat nog voor het einde van het jaar een nieuw voorstel voor landelijke financiering wordt besproken.
Andere regio's behandelen al patiënten
In Andalusien, op de Kanaren, in Kastilien und León en in Katalonien krijgen patiënten het medicijn al. Aragón en de Balearen hebben afzonderlijke aanvragen goedgekeurd, maar zijn nog niet met de behandeling begonnen. Baskenland heeft toegang via de speciale regeling tot nu toe geweigerd en wacht op financiering door het nationale zorgstelsel.
Morcillo waarschuwt dat de woonplaats zo mede bepalend is voor de kansen van patiënten. Gezinnen ervaren het wachten en afgewezen aanvragen als een zware emotionele belasting. Volgens DEBRA España komen in Spanje ongeveer 200 mensen met een bepaalde vorm van vlinderhuidziekte, dystrofe epidermolysis bullosa, in aanmerking voor een behandeling die een arts moet aanvragen. Meer dan 30 van hen zijn al met de behandeling begonnen of hebben toestemming gekregen en wachten nog op de start.
Minder pijn, maar geen genezing
Volgens Morcillo vertellen gezinnen dat chronische wonden beginnen te genezen, de pijn afneemt en de dagelijkse wondverzorging minder tijd kost. Vyjuvek geneest de aandoening echter niet en is niet geschikt voor elke vorm van vlinderhuidziekte. Patiënten hebben nog altijd uitgebreide zorg nodig.
Het Spaanse ministerie van Volksgezondheid en het farmaceutische bedrijf onderhandelen nog over de prijs en vergoeding. DEBRA España hoopt op een besluit waardoor de behandeling in heel Spanje beschikbaar wordt.
Onderwerpen: gezondheidszorg · Palma
Bron: Europa Press / Mallorca.com