Zeldzame ziekten: zoektocht naar een diagnose kan jaren duren

Jarenlang zonder diagnose leven kan bij mensen met zeldzame ziekten en hun familie voor onzekerheid en angst zorgen. Daar wijst de Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder) op 9 oktober 2026 in Madrid op, ter gelegenheid van de Werelddag van de geestelijke gezondheid. Ook na een diagnose kunnen het ontbreken van specifieke behandelingen en veranderingen in het dagelijks leven zwaar zijn.

Onzekerheid en eenzaamheid

Volgens Feder kan de zoektocht naar een diagnose jaren duren. Omdat zeldzame ziekten weinig bekend zijn, ervaren mensen met zo’n ziekte soms isolement en eenzaamheid. Salud Mental España richt zijn campagne over psychische gezondheid dit jaar vooral op kinderen, jongeren en jongvolwassenen.

3.306 keer psychologische ondersteuning

De psychologische dienst van Feder bood in 2025 in totaal 3.306 keer ondersteuning. Mensen zoeken er onder meer hulp bij het omgaan met familieconflicten, chronische pijn of verlies van zelfstandigheid. De dienst begeleidt mensen ook na een nieuwe diagnose en tijdens de zoektocht ernaar. Feder wil dat gespecialiseerde psychologische hulp een vaste plek krijgt in de zorg voor mensen met zeldzame ziekten en hun familie.

Onderwerpen: sociale zaken · gezondheidszorg

Bron: Europa Press / Mallorca.com