Zeldzame ziekten: slechts 6 procent heeft gerichte behandeling
Voor 3,4 miljoen mensen met zeldzame ziekten moeten onderzoek en nieuwe therapieën eindelijk echte kansen bieden in het dagelijks leven. Dat vraagt Juan Carrión, voorzitter van de Spaanse Federatie voor Zeldzame Ziekten (FEDER), tijdens het internationale congres voor Orphan Drugs en zeldzame ziekten in Sevilla. De bijeenkomst in de Fundación Cajasol duurt tot en met 18 september.
Carrión eist dat inzichten uit onderzoek, genomica, diagnostiek en nieuwe therapieën „vom Labor bis in die Sprechstunde“ terechtkomen. Verbeteringen moeten vervolgens ook het leven van de betrokkenen bereiken, ongeacht hun ziekte of woonplaats. Volgens FEDER wachten betrokkenen gemiddeld 6 jaar op een diagnose.
Slechts weinig ziekten hebben een gerichte therapie
Volgens Carrión heeft slechts ongeveer 6 procent van de zeldzame ziekten een specifieke behandeling. Jaime Román Alvarado, voorzitter van de apothekersvereniging van Sevilla, benadrukte dat het congres kennis heeft opgeleverd en diagnostiek, onderzoek en toegang tot nieuwe therapieën op de agenda heeft gezet.
Ministerie van Volksgezondheid geeft medicijnen prioriteit
Staatssecretaris Javier Padilla verklaarde in een videoboodschap dat medicijnen voor zeldzame ziekten en zeldzame aandoeningen prioriteit hebben voor het ministerie van Volksgezondheid. Hij wees op een uitgebreidere screening bij pasgeborenen, voorzieningen voor genetica en genomica, het project „ÚNICAS“ en de uitbreiding van referentiecentra.
Carla Alejandra Dueñas Cañas van het ministerie van Volksgezondheid zei dat de geactualiseerde landelijke strategie onder meer gelijkheid, toegang tot behandelingen, waarde en duurzaamheid verankert. Het toekomstige actieplan van de Wereldgezondheidsorganisatie wordt in 2028 gepresenteerd en moet een internationale koers voor het komende decennium uitzetten. In Andalusië voorziet een nieuw regionaal plan in 109 maatregelen tot 2029, onder meer voor registers, bijscholing, vroege diagnose en de betrokkenheid van patiënten.
Onderwerpen: gezondheidszorg · politiek
Bron: Europa Press / Mallorca.com