Choroba motyla: region Balearen wydał pierwsze zgody na leczenie
W regionie Balearen pierwsze osoby z chorobą motyla otrzymały zgodę na leczenie preparatem Vyjuvek, ale terapia jeszcze się tam nie rozpoczęła. Organizacja pacjentów DEBRA España poinformowała w piątek, 23 października, że władze regionu zatwierdziły pojedyncze przypadki i zapewniły finansowanie w ramach specjalnej procedury dotyczącej leków. Szefowa organizacji Evanina Morcillo ma nadzieję, że jeszcze przed końcem roku zostanie rozpatrzona nowa propozycja finansowania leczenia w całym kraju.
W innych regionach leczenie już trwa
W regionach Andalusien, Kastilien und León i Katalonien oraz na wyspach Kanaren pacjenci już otrzymują lek. Aragón i Balearen zatwierdziły pojedyncze przypadki, ale leczenie jeszcze się tam nie rozpoczęło. Region Baskenland dotąd odmówił dostępu do leku w ramach specjalnej procedury i czeka na finansowanie przez krajowy system opieki zdrowotnej.
Morcillo ostrzega, że miejsce zamieszkania wpływa na szanse pacjentów. Dla rodzin czekanie na leczenie i odmowy rozpatrywanych wniosków są dużym obciążeniem emocjonalnym. Według DEBRA España w Hiszpanii około 200 osób z dystroficzną postacią Epidermolysis bullosa, jedną z odmian choroby motyla, mogłoby otrzymać terapię na wniosek lekarza. Ponad 30 osób rozpoczęło już leczenie albo uzyskało zgodę i czeka na jego rozpoczęcie.
Mniej bólu, ale bez wyleczenia
Jak przekazuje Morcillo, rodziny zauważają, że przewlekłe rany zaczynają się goić, ból słabnie, a codzienne opatrywanie ran zajmuje mniej czasu. Vyjuvek nie leczy jednak choroby i nie nadaje się dla osób z każdą jej postacią. Pacjenci nadal potrzebują kompleksowej opieki.
Hiszpańskie ministerstwo zdrowia i firma farmaceutyczna wciąż negocjują cenę leku oraz zasady jego refundacji. DEBRA España liczy na decyzję, która umożliwi dostęp do terapii w całej Hiszpanii.
Źródło: Europa Press / Mallorca.com