Choroby rzadkie: na postawienie diagnozy można czekać latami

Życie bez diagnozy przez wiele lat może budzić niepewność i lęk u osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin. Zwróciła na to uwagę Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder) 9 października 2026 w Madrid, z okazji Welttags der psychischen Gesundheit. Także po postawieniu diagnozy trudne mogą być brak leczenia przeznaczonego dla danej choroby i zmiany w codziennym życiu.

Niepewność i samotność

Jak podaje Feder, szukanie diagnozy może trwać latami. Ponieważ choroby rzadkie są mało znane, osoby, które na nie chorują, bywają też osamotnione i odizolowane od innych. Salud Mental España kieruje tegoroczną kampanię dotyczącą zdrowia psychicznego przede wszystkim do dzieci, nastolatków i młodych dorosłych.

3 306 przypadków wsparcia psychologicznego

Zespół wsparcia psychologicznego Feder udzielił w 2025 roku pomocy łącznie 3 306 razy. Zgłaszają się do niego między innymi osoby szukające wsparcia w radzeniu sobie z konfliktami rodzinnymi, przewlekłym bólem lub utratą samodzielności. Zespół pomaga również osobom, które niedawno otrzymały diagnozę albo wciąż jej szukają. Feder domaga się, by specjalistyczna pomoc psychologiczna stała się stałą częścią opieki nad osobami z chorobami rzadkimi i ich rodzinami.

Tematy: sprawy społeczne · zdrowie

Źródło: Europa Press / Mallorca.com