Baleares: registo identifica 2 957 pessoas com doenças raras
Nas Baleares, 2 957 pessoas têm uma doença rara. O número consta do registo de doenças raras das Baleares, que reúne dados de 2010 a 2023. Foi apresentado na quinta-feira, 12 de novembro, durante um encontro de especialistas no hospital universitário Son Espases, em Palma, em Maiorca.
Segundo o Ministério da Saúde das Baleares, cada doença rara afeta menos de 5 em cada 10 000 pessoas. O diagnóstico é muitas vezes difícil, e as pessoas afetadas precisam de cuidados altamente especializados.
Registo contabiliza 306 mortes associadas à ALS
A doença mais frequente no registo é a miastenia gravis, com 714 casos. Segue-se a esclerose lateral amiotrófica, ou ALS, com 356 casos. Entre 2010 e 2023, o registo contabilizou 306 mortes associadas à ALS. Das doenças analisadas, é a que apresenta maior mortalidade, com uma taxa de letalidade superior a 70 %.
No total, o registo contabiliza 901 mortes associadas às doenças raras registadas. Entre os diagnósticos mais frequentes estão também a colangite biliar primária, com 230 casos, e o hipotiroidismo congénito, com 219.
Rastreio neonatal alargado
Há 1 ano, as Baleares alargaram o rastreio neonatal de 7 para 40 doenças endócrinas e metabólicas. Para isso, cerca de 8 000 recém-nascidos nas ilhas fazem todos os anos o teste do pezinho.
O rastreio destina-se a detetar doenças precocemente. Segundo o Ministério da Saúde das Baleares, começar o tratamento a tempo pode evitar complicações graves e melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas.
Temas: saúde
Fonte: Europa Press / Mallorca.com