Doenças raras: a procura de um diagnóstico pode demorar anos

Viver durante anos sem um diagnóstico pode causar incerteza e medo a quem tem uma doença rara e às suas famílias. É o alerta da Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder), feito em Madrid a 9 de outubro de 2026, por ocasião do Dia Mundial da Saúde Mental. Mesmo depois do diagnóstico, a falta de tratamentos específicos e as mudanças no dia a dia podem ser difíceis de enfrentar.

Incerteza e solidão

Segundo a Feder, a procura de um diagnóstico pode arrastar-se por anos. Como as doenças raras são pouco conhecidas, as pessoas afetadas também podem sentir-se isoladas e sós. A organização Salud Mental España centra a sua campanha de saúde mental deste ano sobretudo nas crianças, nos adolescentes e nos jovens adultos.

3 306 atendimentos psicológicos

O serviço de apoio psicológico da Feder realizou 3 306 atendimentos em 2025. Entre os motivos que levam as pessoas a procurar ajuda estão os conflitos familiares, as dores crónicas e a perda de autonomia. O serviço acompanha também as pessoas afetadas após um novo diagnóstico e enquanto procuram obtê-lo. A Feder defende que o apoio psicológico especializado passe a fazer parte integrante dos cuidados prestados a pessoas com doenças raras e às suas famílias.

Temas: assuntos sociais · saúde

Fonte: Europa Press / Mallorca.com