Pele de borboleta: Baleares aprovam os primeiros casos para tratamento
Nas Baleares, os primeiros doentes com pele de borboleta receberam autorização para o tratamento com Vyjuvek, mas ainda não começaram a recebê-lo. A associação de doentes DEBRA España anunciou na sexta-feira, 23 de outubro, que a região aprovou alguns casos e garantiu o financiamento através de um regime especial para medicamentos. A presidente da associação, Evanina Morcillo, espera que seja discutida uma nova proposta de financiamento a nível nacional antes do final do ano.
Outras regiões já iniciaram o tratamento
Na Andaluzia, nas Canárias, em Castela e Leão e na Catalunha, há doentes que já recebem o medicamento. Aragón e as Baleares aprovaram alguns casos, mas o tratamento ainda não começou. O País Basco recusou até agora o acesso através do regime especial e aguarda financiamento pelo sistema nacional de saúde.
Morcillo alerta que o local de residência também acaba por influenciar as possibilidades de tratamento dos doentes. Para as famílias, a espera e a rejeição dos pedidos representam um forte desgaste emocional. Segundo a DEBRA España, cerca de 200 pessoas em Espanha com uma forma específica de pele de borboleta, a epidermólise bolhosa distrófica, poderão receber a terapia mediante pedido médico. Mais de 30 já iniciaram o tratamento ou receberam autorização e aguardam o seu início.
Menos dores, mas sem cura
Segundo Morcillo, as famílias contam que as feridas crónicas começam a cicatrizar, as dores diminuem e os cuidados diários das feridas passam a ocupar menos tempo. O Vyjuvek, porém, não é uma cura nem é adequado para todas as formas de pele de borboleta. Os doentes continuam a precisar de acompanhamento abrangente.
O Ministério da Saúde espanhol e a empresa farmacêutica continuam a negociar o preço e o reembolso. A DEBRA España espera uma decisão que permita o acesso à terapia em toda a Espanha.
Fonte: Europa Press / Mallorca.com