Fjärilshud: Balearen godkänner de första fallen för behandling
De första personerna med fjärilshud i Balearen har fått klartecken för behandling med Vyjuvek, men behandlingen har ännu inte startat där. Patientorganisationen DEBRA España meddelade fredagen den 23 oktober att regionen har godkänt enskilda fall och lovat att finansiera behandlingen enligt särskilda regler för läkemedel. Organisationens chef Evanina Morcillo hoppas att ett nytt förslag om finansiering i hela Spanien ska behandlas före årets slut.
Andra regioner behandlar redan patienter
I Andalusien, Kanaren, Kastilien und León och Katalonien får patienter redan läkemedlet. Aragón och Balearen har godkänt enskilda fall, men behandlingen har ännu inte startat där. Baskenland har hittills sagt nej till tillgång via de särskilda reglerna och väntar på finansiering från det nationella sjukvårdssystemet.
Morcillo varnar för att patienternas möjligheter därmed delvis avgörs av var de bor. Väntan och avslagna ansökningar är en stor känslomässig påfrestning för familjerna. Enligt DEBRA España kan omkring 200 personer i Spanien med en viss form av fjärilshud, dystrofisk epidermolysis bullosa, komma i fråga för behandling som en läkare ansöker om. Fler än 30 har antingen påbörjat behandlingen eller fått klartecken och väntar på att den ska starta.
Mindre smärta, men inget botemedel
Enligt Morcillo berättar familjer att kroniska sår börjar läka, att smärtan minskar och att den dagliga sårvården tar mindre tid. Vyjuvek botar dock inte sjukdomen och passar inte för alla former av fjärilshud. De som har sjukdomen behöver fortfarande omfattande vård.
Det spanska hälsoministeriet och läkemedelsföretaget förhandlar fortfarande om pris och ersättning. DEBRA España hoppas på ett beslut som gör behandlingen tillgänglig i hela Spanien.
Källa: Europa Press / Mallorca.com