Mallorca: Marc loopt met zuurstof 5 kilometer tijdens sponsorloop

Maandag 28 september loopt de 23-jarige Marc met zuurstof 5 kilometer op Mallorca. Hij heeft taaislijmziekte en is 1 van de bijna 1.000 deelnemers aan een inclusieve sponsorloop tussen El Molinar en Can Pastilla. Bij de loop draait het niet om winnen. Organisator Grupo Respiralia wil aandacht vragen voor de ziekte en aandringen op meer onderzoek en behandelmogelijkheden.

Waarom Marc zuurstof nodig heeft

Omdat zijn longcapaciteit beperkt is, heeft Marc bij inspanning zuurstof nodig. De 5 kilometer uitlopen was voor hem daarom een flinke uitdaging. Door zijn training kan hij nu dingen die vroeger niet mogelijk waren, meldt de organisator.

Marc kan door zijn mutaties geen nieuwe medicijnen gebruiken die inwerken op het eiwit CFTR. Hij behoort tot de 10 procent van de mensen met taaislijmziekte die dit eiwit niet aanmaken. Bij andere patiënten werken de middelen volgens Grupo Respiralia zeer goed. Ze kunnen wel bijwerkingen hebben en genezen de ziekte niet. Taaislijmziekte is een erfelijke aandoening waarbij taaie afscheidingen de werking van verschillende organen belemmeren.

3 kinderen mobiliseren honderden deelnemers

Ook Joan (9), Ona (4) en Lucía (1) hebben taaislijmziekte. Voor de loop stellen ze ieder een groep van meer dan 150 mensen samen; samen brengen ze meer dan 480 deelnemers op de been. In totaal doen 15 mensen met de ziekte mee aan het evenement.

Grupo Respiralia benadrukt dat regelmatig bewegen en fysiotherapie hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Nu hij de finish heeft gehaald, hoopt Marc op resultaten van lopende onderzoeksprojecten voor mensen die net als hij de nieuwe medicijnen niet kunnen gebruiken.

Onderwerpen: Palma

Bron: Europa Press / Mallorca.com