Malalties rares: el diagnòstic pot trigar anys
Buscar durant anys un diagnòstic pot deixar les persones amb malalties rares i les seves famílies entre la incertesa i l’angoixa. La Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) ho adverteix des de Madrid aquest 9 d’octubre de 2026, amb motiu del Dia Mundial de la Salut Mental. I trobar finalment una resposta no sempre posa fi a les dificultats: també poden pesar la falta de tractaments específics i els canvis en la vida quotidiana.
La incertesa no acaba amb el diagnòstic
Segons Feder, la recerca d’un diagnòstic es pot allargar anys. El poc coneixement d’aquestes malalties també pot fer que les persones afectades se sentin soles o aïllades.
La campanya d’enguany de Salut Mental Espanya posa el focus en la salut mental dels infants, els adolescents i els joves. Feder recorda que, en el cas de les malalties rares, tant l’espera d’un diagnòstic com l’adaptació posterior poden afectar el benestar emocional.
Suport per afrontar els canvis
El servei d’atenció psicològica de Feder va fer 3.306 atencions durant el 2025. Hi arriben persones que necessiten ajuda per gestionar conflictes familiars o dolor crònic, entre altres situacions. El servei també les acompanya mentre busquen un diagnòstic i després de rebre’l.
Feder reclama que l’ajuda psicològica especialitzada formi part de l’atenció a les persones amb malalties rares i a les seves famílies. La petició vol donar resposta a dificultats que poden continuar presents encara que la malaltia ja tingui nom.
Temes: Afers socials · Sanitat
Font: Europa Press / Mallorca.com