Malalties rares: només el 6% té tractament específic
Només aproximadament el 6% de les malalties rares disposen d’un tractament específic. Mentrestant, 3,4 milions de persones esperen de mitjana sis anys per rebre un diagnòstic, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).
El president de l’entitat, Juan Carrión, ha posat aquestes xifres sobre la taula aquest 17 de setembre a Sevilla, en l’obertura de l’XI Congrés Internacional de Medicaments Orfes i Malalties Rares. La trobada, a la Fundació Cajasol, continua fins al 18 de setembre.
Carrión reclama que els avenços en recerca, genòmica, diagnòstic i noves teràpies no es quedin al laboratori. Han d’arribar a la consulta i, després, tenir un efecte real en la vida dels pacients, sigui quina sigui la seva malaltia o el lloc on viuen.
El diagnòstic i l’accés, al centre del debat
Jaime Román Alvarado, president del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Sevilla, ha remarcat que el congrés ha situat el diagnòstic, la recerca i l’accés a nous tractaments entre les qüestions prioritàries.
El secretari d’Estat de Sanitat, Javier Padilla, ha assegurat en un missatge de vídeo que els medicaments per a malalties rares —coneguts com a medicaments orfes— són una prioritat per al Ministeri de Sanitat. Ha citat l’ampliació del cribratge neonatal, els serveis de genètica i genòmica, el projecte ÚNICAS i l’expansió dels Centres, Serveis i Unitats de Referència.
Plans fins al 2029 i una ruta internacional
Carla Alejandra Dueñas Cañas, del Ministeri de Sanitat, ha explicat que l’actualització de l’estratègia estatal incorpora l’equitat, l’accés als tractaments, el valor i la sostenibilitat, a més d’una línia sobre economia de la salut.
L’Organització Mundial de la Salut ha de presentar el seu futur pla d’acció el 2028, amb una ruta internacional per a la dècada següent. A Andalusia, el nou pla d’atenció preveu 109 mesures fins al 2029 en àmbits com els registres, la formació, el diagnòstic precoç i la participació dels pacients.
Font: Europa Press / Mallorca.com