Schmetterlingshaut: Balearen genehmigen erste Fälle
Auf den Balearen haben erste Menschen mit Schmetterlingshaut eine Zusage für die Behandlung mit Vyjuvek – begonnen hat sie dort aber noch nicht. Die Patientenorganisation DEBRA España teilte am Freitag, 23. Oktober, mit, dass die Region einzelne Fälle genehmigt und die Finanzierung über eine Sonderregelung für Medikamente zugesagt habe. Verbandschefin Evanina Morcillo hofft, dass noch vor Jahresende ein neuer Vorschlag für die landesweite Finanzierung beraten wird.
Andere Regionen behandeln bereits
In Andalusien, auf den Kanaren, in Kastilien und León sowie in Katalonien erhalten Patienten das Medikament bereits. Aragón und die Balearen haben einzelne Fälle genehmigt, die Behandlung jedoch noch nicht begonnen. Das Baskenland hat den Zugang über die Sonderregelung bislang abgelehnt und wartet auf eine Finanzierung durch das nationale Gesundheitssystem.
Morcillo warnt, dass der Wohnort damit über die Chancen der Patienten mitentscheidet. Familien erlebten die Wartezeit und abgelehnte Anträge als starke emotionale Belastung. Nach Angaben von DEBRA España kommen in Spanien rund 200 Menschen mit einer bestimmten Form der Schmetterlingshaut, der dystrophen Epidermolysis bullosa, für eine ärztlich beantragte Therapie infrage. Mehr als 30 haben die Behandlung begonnen oder eine Zusage erhalten und warten noch auf den Start.
Weniger Schmerzen, aber keine Heilung
Familien berichten laut Morcillo, dass chronische Wunden zu heilen beginnen, Schmerzen nachlassen und die tägliche Wundversorgung weniger Zeit kostet. Vyjuvek ist jedoch keine Heilung und eignet sich nicht für jede Form der Schmetterlingshaut. Betroffene benötigen weiterhin umfassende Betreuung.
Über den Preis und die Erstattung verhandeln das spanische Gesundheitsministerium und das Pharmaunternehmen noch. DEBRA España hofft auf eine Entscheidung, die den Zugang zur Therapie in ganz Spanien ermöglicht.
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Quelle: Europa Press / Mallorca.com