Seltene Krankheiten: Diagnose-Suche kann Jahre dauern

Jahrelang ohne Diagnose zu leben, kann Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien mit Unsicherheit und Angst belasten. Darauf weist die Spanische Föderation für Seltene Krankheiten (Feder) am 9. Oktober 2026 in Madrid anlässlich des Welttags der psychischen Gesundheit hin. Auch nach einer Diagnose können fehlende spezifische Behandlungen und Veränderungen im Alltag zur Belastung werden.

Ungewissheit und Einsamkeit

Die Suche nach einer Diagnose kann sich laut Feder über Jahre hinziehen. Weil seltene Krankheiten wenig bekannt sind, erleben Betroffene zudem mitunter Isolation und Einsamkeit. Die Organisation Salud Mental España richtet ihre diesjährige Kampagne zur psychischen Gesundheit besonders auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene aus.

3.306 psychologische Betreuungen

Der psychologische Dienst von Feder leistete 2025 insgesamt 3.306 Betreuungen. Menschen suchen dort unter anderem Unterstützung beim Umgang mit familiären Konflikten, chronischen Schmerzen oder dem Verlust von Selbstständigkeit. Der Dienst begleitet Betroffene auch nach einer neuen Diagnose und während der Suche danach. Feder fordert, spezialisierte psychologische Hilfe fest in die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien einzubeziehen.

Themen: Soziales · Gesundheit

Quelle: Europa Press / Mallorca.com