Seltene Krankheiten: Nur 6 Prozent mit Therapie
Für 3,4 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten sollen Forschung und neue Therapien endlich zu echten Chancen im Alltag werden. Das fordert Juan Carrión, Präsident der spanischen Föderation für Seltene Krankheiten (FEDER), beim internationalen Kongress für Orphan Drugs und seltene Krankheiten in Sevilla. Das Treffen in der Fundación Cajasol läuft bis zum 18. September.
Carrión verlangt, dass Erkenntnisse aus Forschung, Genomik, Diagnose und neuen Therapien „vom Labor bis in die Sprechstunde“ gelangen. Danach müssten Verbesserungen auch das Leben der Betroffenen erreichen – unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Wohnort. Im Schnitt warten Betroffene laut FEDER sechs Jahre auf eine Diagnose.
Nur wenige Krankheiten haben eine gezielte Therapie
Nur etwa 6 Prozent der seltenen Krankheiten verfügen nach Angaben von Carrión über eine spezifische Behandlung. Jaime Román Alvarado, Präsident des Apothekerverbands von Sevilla, betonte, der Kongress habe Wissen geschaffen und Diagnose, Forschung sowie den Zugang zu neuen Therapien auf die Agenda gesetzt.
Gesundheitsministerium nennt Medikamente Priorität
Staatssekretär Javier Padilla erklärte in einer Videobotschaft, Medikamente für seltene Krankheiten und seltene Erkrankungen seien eine Priorität für das Gesundheitsministerium. Er verwies auf ein erweitertes Neugeborenen-Screening, Angebote für Genetik und Genomik, das Projekt „ÚNICAS“ sowie den Ausbau von Referenzzentren.
Carla Alejandra Dueñas Cañas vom Gesundheitsministerium sagte, die aktualisierte staatliche Strategie verankere unter anderem Gleichheit, Zugang zu Behandlungen, Wert und Nachhaltigkeit. Der künftige Aktionsplan der Weltgesundheitsorganisation soll 2028 vorgelegt werden und eine internationale Route für das kommende Jahrzehnt markieren. In Andalusien sieht ein neuer regionaler Plan 109 Maßnahmen bis 2029 vor, etwa für Register, Fortbildung, frühe Diagnose und die Beteiligung von Patienten.
Themen: Gesundheit · Politik
Quelle: Europa Press / Mallorca.com